Dina pungkasan ing wulan Februari saben taun iku Dina Penyakit Langka Internasional. Kaya jenenge, penyakit langka nuduhake penyakit kanthi insidensi sing sithik banget. Miturut definisi WHO, penyakit langka nyumbang 0,65 ‰ ~ 1 ‰ saka total populasi. Ing penyakit langka, tumor langka nyumbang proporsi sing luwih cilik, lan tumor kanthi insidensi kurang saka 6/100000 bisa diarani "tumor langka".
Ora let suwe kepungkur, Pusat Kanker Non-invasif FasterCures nampa mahasiswa umur 21 taun, Xiaoxiao, kanthi tumor ganas 25 cm ing awake. Iki minangka penyakit langka sing diarani "sarcoma Ewing", lan umume pasien umure antara 10 nganti 30 taun. Amarga tumor kasebut gedhe banget lan ganas, kulawargane mutusake teka ing Beijing kanggo golek perawatan.
Ing taun 2019, bocah wadon umur 18 taun kerep ngrasakake lara dhadha lan punggung sarta kaya ana kantong semar. Kulawargane nggawa dheweke menyang rumah sakit kanggo dipriksa, lan ora ana kelainan apa-apa. Dheweke mikir yen dheweke wis kesel sinau SMA, mula dheweke masang plester lan katon lega. Sawise iku, masalah kasebut ditinggalake.
Setaun candhake, Xiaoxiao ngrasakake lara sing kesemutan lan didiagnosis sarkoma Ewing ing pemeriksaan bola-bali. Sawetara rumah sakit nyaranake operasi sawise kemoterapi. "Kita ora rumangsa tentrem, lan ora percaya diri bisa nambani penyakit iki," ujare Xiaoxiao terus terang. Dheweke kebak rasa wedi karo kemoterapi lan operasi, lan pungkasane milih kekebalan seluler lan perawatan obat tradisional Tiongkok.
Ing taun 2021, pamriksaan ulang nuduhake yen tumor kasebut saya gedhe nganti 25 sentimeter, lan rasa nyeri ing punggung ngisor tengen luwih parah tinimbang sadurunge. Xiaoxiao wiwit ngombe obat penghilang rasa nyeri ibuprofen kanggo ngilangi rasa nyeri kasebut.
Yen ora ana perawatan sing efektif, kahanane Xiaoxiao bakal mbebayani banget, kulawargane kudu ngempet lara supaya bisa urip, kuwatir babagan pati bakal nggawa Xiaoxiao lunga kapan wae.
"Kenapa penyakit langka iki kok nganti kedadeyan karo awake dhewe?"
Kaya unen-unen, badai bisa uga muncul saka langit sing cerah, nasibe manungsa ora mesthi kaya cuaca.
Ora ana sing bisa ngramal mangsa ngarep, lan ora ana sing bisa ngramal apa sing bakal kedadeyan karo awake dhewe. Nanging saben wong duwe hak kanggo urip.
Kembang ing umur sing padha ora kena layu cepet banget!
Xiaoxiao, kanthi rasa bingung antarane pangarep-arep lan kuciwa, teka ing Beijing lan milih perawatan non-invasif.
Ablasi ultrasonik fokus wis suwe dadi kasus penyakit sing padha iki, lan penyelamatan anggota awak wis kasil ditindakake kanggo pasien tumor balung sing ngadhepi amputasi, sing luwih enom tinimbang Xiaoxiao.
Operasi kasebut ditindakake tepat wektu, amarga operasi kasebut ditindakake nalika wis tangi, Xiaoxiao nangis alon-alon, utawa sambat babagan ketidakadilan nasib, utawa ngucap syukur marang Gusti Allah sing wis mbukak lawang liyane kanggo dheweke. Tangise katon kaya pembebasan urip, nanging untunge, asil operasi dina iku apik, lan ana pangarep-arep urip.
Miturut dokter, sarkoma jaringan lunak minangka tumor langka banget kanthi insidensi kurang saka 1/100.000. Jumlah kasus anyar ing Tiongkok kurang saka 40.000 saben taun. Sawise metastasis kedadeyan, wektu kaslametan rata-rata yaiku udakara setaun.
"Sarkoma jaringan lunak bisa kedadeyan ing kabeh organ awak, malah kulit."
Dokter ngendika menawa wiwitane penyakit iki ora katon, lan gejala sing cocog mung bakal katon nalika benjolan kasebut ditekan ing organ sekitar liyane. Contone, pasien sarkoma jaringan lunak rongga irung saiki lagi dirawat ing bangsal departemen penyakit langka. Amarga irung mampet durung mari sajrone wektu sing suwe, pemeriksaan CT nemokake benjolan kasebut.
"Nanging, gejala sing cocog ora khas, kayata irung mampet, reaksi pisanan saben wong mesthi pilek, lan meh ora ana sing mikir babagan tumor, tegese sanajan sawise nuduhake gejala, pasien bisa uga ora ketemu dokter kanthi tepat wektu."
Wektu kaslametané sarkoma jaringan lunak ana gandhèngané karo tahapan. Sawisé metastasis balung kedadeyan, yaiku, relatif kasep, wektu kaslametan rata-rata kira-kira setaun.
Chen Qian, dhokter senior saka FasterCures Center, nyebutake yen sarkoma jaringan lunak biasane kedadeyan ing remaja, amarga sajrone periode iki, otot lan balung ana ing tahap pertumbuhan lan perkembangan sing subur, lan sawetara hiperplasia abnormal bisa kedadeyan ing proses proliferasi sel sing cepet.
Sawetara bisa uga minangka hiperplasia jinak utawa lesi prakanker ing wiwitan, nanging tanpa perhatian lan perawatan sing tepat wektu amarga macem-macem alasan, pungkasane bisa nyebabake sarkoma jaringan lunak.
"Umumé, tingkat penyembuhan tumor remaja luwih dhuwur tinimbang wong diwasa, sing adhedhasar deteksi dini, diagnosis dini, lan perawatan dini, nanging akeh remaja sing nemokake tumor kasebut kasep lan kelangan kesempatan kanggo penyembuhan radikal, mula ing kasus apa wae, telung 'awal' iku penting banget."
Chen Qian ngelingake yen akeh wong paruh baya lan wong tuwa sing wis duwe kebiasaan mriksa kesehatan kanthi rutin, nanging isih akeh wong enom sing durung nindakake.
"Akeh wong tuwa sing bingung sawise anak-anake didiagnosis tumor. Sekolah nganakake pemeriksaan fisik saben taun, mula kenapa dheweke ora bisa nemokake jawabane?"
Pamriksaan fisik sekolah iku perkara sing dhasar banget, nyatane, sanajan pamriksaan fisik rutin taunan unit kasebut mung bisa nindakake skrining kasar, yen ditemokake ora normal banjur pamriksaan alus bisa nemokake masalah kasebut."
Mulane, apa iku wong tuwa saka remaja utawa wong enom sing umur rong puluhan lan telung puluhan, dheweke kudu nggatekake pamriksan fisik, aja njupuk wujud sing dangkal, nanging konsultasi karo dokter kanggo milih proyèk kanthi cara sing tepat sasaran lan lengkap.
Wektu kiriman: 9 Maret 2023